Blog
»Nega bližnjega je plemenito, a zahtevno delo«
petek, 03. marec 2023
Veliko svojcev se (tudi čez noč) znajde v vlogi negovalca bližnjega – starih staršev, staršev, partnerja, tašče, tasta, sestre, brata, otroka, soseda ali prijatelja. Po nekaterih ocenah kar vsak peti do deseti prebivalec Slovenije dnevno skrbi za svojega bolnega, starostno onemoglega ali invalidnega bližnjega. O zahtevni vlogi neformalnih oz. družinskih oskrbovalcev smo se pogovarjali z zdravnico in diplomirano medicinsko sestro z Inštituta Antona Trstenjaka.
Ana Ramovš, dr. med., in Ajda Cvelbar, diplomirana medicinska sestra, si pod okriljem Inštituta Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje prizadevata opolnomočiti svojce, prijatelje, sosede, ki se znajdejo v zahtevni vlogi družinskih oskrbovalcev.
V Evropi naj bi kljub institucionalni in profesionalni oskrbi neformalni oskrbovalci opravili kar 80 % oskrbe starejših in kroničnih bolnikov. Torej brez njih evropski in slovenski sistem zdravstvenega varstva in dolgotrajne oskrbe ne bi vzdržal. Kljub temu pa so še vedno pogosto spregledani in »prepuščeni sami sebi«, saj področje dolgotrajne oskrbe v Sloveniji še vedno ni urejeno.
Več o vlogi družinskih oskrbovalcev ter o tem, kam se lahko obrnejo po pomoč, si lahko preberete v pogovoru spodaj:
___________________________________________________________________________________
Kdo sploh so neformalni oskrbovalci. Katere so razlike med neformalnimi in formalnimi oskrbovalci?
Neformalni oz. družinski oskrbovalci so družinski člani, prijatelji in znanci (v Sloveniji pogosto tudi sosedje), ki dlje časa oskrbujejo svojega kronično bolnega, starostno onemoglega ali invalidnega svojca ali drugega bližnjega. To lahko pomeni od nekaj ur tedensko do 24 ur na dan vse dni v tednu, kar se lahko s časom spreminja.
Spreminjajo se lahko tudi oskrbovalne naloge; velikokrat družinski oskrbovalci najprej bližnjemu pomagajo pri opravljanju inštrumentalnih vsakodnevnih opravil, kot so nakupovanje, čiščenje, vožnja avtomobila, uporaba transportnih sredstev, uporaba telefona, plačevanje računov, priprava hrane, pranje perila, jemanje zdravil, upravljanje z denarjem … Z napredovanjem bolezni ali starostne onemoglosti pa potem tudi pri osnovnih vsakodnevnih opravilih, kot so hranjenje, hoja, vstajanje s postelje in gibanje po stanovanju, uporaba stranišča in kopalnice, oblačenje in osebna higiena. Zaradi nesreče ali hude bolezni pa je lahko oskrba že od samega začetka intenzivna. Pomembno je, da se zavedamo, da se v vlogi družinskega oskrbovalca lahko znajde vsak izmed nas.
Na drugi strani formalni ali bolje poklicni oskrbovalci opravljajo oskrbovalno nalogo poklicno, bodisi v domu starejših občanov ali drugi inštituciji bodisi v obliki pomoči na domu. Njihovo delo praviloma dopolnjuje, v redkih primerih (npr. ko človek nima svojih bližnjih) pa celo nadomesti neformalno oskrbo.
Kaj svetujete ljudem, ki se znajdejo v odgovorni in težki vlogi oskrbovalca bližnjega? Kaj naj najprej storijo? Kam se lahko obrnejo po pomoč, nasvet?
V najbolj idealnem primeru se posameznik ali družina, ki bo pričela z oskrbovanjem, lahko na to že prej pripravi. Dobro je, da se že na začetku oskrbovanja družina pogovori, kdo bo 'glavni oskrbovalec' in kdo bo pri oskrbi še sodeloval ter na kakšen način (določene dneve, pri katerih nalogah).
Včasih se potrebe in zahtevnost oskrbe jasno pokažejo šele s časom, tako da ni nič narobe, če se tak pogovor opravi tudi kasneje, je pa nujno, da se družina o tem pogovori.
Nadalje je dobro, da si bodoči oskrbovalec ali oskrbovalci, če je to mogoče, že pred pričetkom oskrbovanja vzamejo čas za ugotavljanje ali boljše razumevanje potreb človeka, ki ga bodo oskrbovali (pokretnost, telesna kondicija, potreba po čustveni in duševni podpori, zdravstveni podatki in pridružene bolezni, zmožnost komuniciranja, seznanitev z življenjskim stilom in hobiji posameznika, če jih ne poznajo od prej).
Glede na potrebe lahko nato preverijo varnost in ustreznost domačega okolja ter možnosti za prilagajanje prostora z mislijo na varnost in ohranjanje samostojnosti oskrbovanca (odstranjevanje nevarnih predmetov, zagotavljanje primerne osvetlitve, namestitev ročajev, negovalne postelje ipd.) in tudi z mislijo na oskrbovalce (dvižne postelje, premične mizice na koleščkih in drugi ergonomski pripomočki, ki olajšajo nego oskrbovalcu).
Nadalje lahko raziščejo možnosti finančne podpore (kaj pripada oskrbovancu in kaj oskrbovalcem, katere pripomočke lahko naročim na naročilnico itn.) in poiščejo vire pomoči v lokalni skupnosti (lokalne pisarne za starejše, oskrba na domu, dnevno bivanje, aktivnosti domov za starejše, brezplačni prevozi idr.).
Velikokrat predhodna priprava na začetek oskrbovanja ni možna. Pogosto se sprememba zgodi »iz danes na jutri« in tako dobesedno »čez noč« pademo v novo vlogo družinskega oskrbovalca. Običajno se takšna oskrba začne po tem, ko se naš svojec sooči z akutnim stanjem, ki zahteva dodatno oskrbo (npr. zlom kolka). Takrat ni časa za poglobljeno pripravo, ampak so potrebne hitre in praktične rešitve, ki zahtevajo iznajdljivost, prilagodljivost in potrpežljivost. Ob tem je predvsem pomembno, da upoštevamo navodila in priporočila zdravnikov ter drugega osebja (npr. fizioterapevtov, medicinskih sester), na katere se lahko obrnemo tudi ob morebitnih nejasnostih ali strahovih.
Ker je znanje o družinski oskrbi v zadnjih dvajset letih zelo napredovalo, za boljše poznavanje oblik pomoči zelo priporočava obisk enega od usposabljanj za družinske oskrbovalce. Na Inštitutu Antona Trstenjaka tako že vrsto let vodimo Usposabljanja za družinske in druge neformalne oskrbovalce po različnih krajih v Sloveniji. Naročniki usposabljanj so praviloma občine, tako da so usposabljanja za udeležence brezplačna. Pomoč in informacije pa oskrbovalci lahko najdejo tudi na naši spletni strani, kjer so zbrani odgovori na pogosta vprašanja, ter na naših družbenih omrežjih ali se povežejo z nami.
Glede na raznolike potrebe oskrbe pa se za dodatne informacije lahko oskrbovalci obrnejo tudi na centre za socialno delo, službe za oskrbo na domu in druge ponudnike storitev na področju oskrbe.
S katerimi izzivi se po vaših izkušnjah najpogosteje srečujejo neformalni oskrbovalci oz. svojci?
V domovih za starejše številni uslužbenci in strokovnjaki poklicno skrbijo za stanovalce. Doma pa je človek za mnogo stvari sam, velikokrat ob lastnem delu. Sreča se s stvarmi, ki jih doslej ni delal ali poznal – npr. z vsakodnevno skrbjo za higieno, z različnimi boleznimi … Kar naenkrat mora osvojiti področje, ki se ga prej sploh ni zavedal. Vse to je lahko zelo izčrpavajoče, sploh ker se zasebno življenje, šolanje, delo in ostale družinske obveznosti ob vsem tem ne ustavijo. Ob pogledu na pešanje bližnjega, se v človeka vsesava tudi strah pred lastno boleznijo, onemoglostjo in staranjem, zato se lahko zgodi, da začne nelagodno ali nestrpno doživljati bolnega ali starostno onemoglega svojca in njegovo obnašanje, ne da bi se tega zavedal.
Ko smo v reprezentativni raziskavi Staranje v Sloveniji (J.Ramovš et al, 2013) neformalne oskrbovalce vprašali, katera je bila njihova največja težava pri oskrbovanju onemoglega človeka, so oskrbovalci na prvo mesto postavili težo oskrbe (predvsem dvigovanje in negibljivost oskrbovanca ter skrb za njegovo osebno higieno in hranjenje), čemur je tesno sledila težavnost oskrbovanca vključno z njegovim nesprejemanjem pomoči. Med težavami je izstopalo tudi pomanjkanje časa in oddaljenost ter lastna nemoč pri oskrbi, nezanemarljive pa so bile tudi finančne stiske in stiske zaradi nedostopnosti javne oskrbe. Vsi odgovori jasno kažejo na to, da potrebujejo neformalni oskrbovalci pomoč.
A danes imamo na voljo znanje, ki lahko oskrbovalcem olajša oskrbo, čemur na inštitutu dajemo velik poudarek. Prav tako se razvijajo oblike pomoči na domu, vendar morajo biti te dostopne. Poleg tega je oskrbovalcem treba omogočiti oddih, jih finančno podpreti, jim omogočiti svetovanje in čustveno podporo. Le na ta način bodo lahko svoje delo dobro opravljali ter pri tem ne bodo sami izgorevali. Da se podporne storitve lahko dobro razvijejo, pa je nujna čimprejšnja implementacija Zakona o dolgotrajni oskrbi.
Kaj vključuje osnovna nega bližnjega v domači oskrbi? Katere pripomočke svetujete nekomu kot osnovne pripomočke za nego na domu?
Pri oskrbovancu, ki je še dobro pokreten in samostojen, ni potrebnih veliko dodatnih prilagoditev. Poučimo se o njegovih navadah in željah ter mu pomagamo, da ohranja samostojnost, dokler lahko (npr. poskrbimo za varno okolje, ki zmanjšuje možnost padca, pomagamo zgolj pri umivanju hrbta, ki ga oskrbovanec med tuširanjem ne doseže, ipd.).
Pri oskrbovancu, ki je nepokreten, je potrebne več pomoči in prilagoditev, ki pa so spet povsem odvisne od posameznika, njegovih zmožnosti in navad. Osnovno nego v postelji običajno izvajamo s pomočjo krpic (za večkratno ali enkratno uporabo), mila in vode, ogrete na primerno temperaturo. Glede na potrebe si pomagamo tudi z drugimi negovalnimi pripomočki za inkontinenco (vložki, plenice, hlačne plenice, zaščitne podloge idr.), pripomočki za nego in zaščito kože, pripomočki za oskrbo ran itn.
Pri negi je izredno pomembno, da upoštevamo oskrbovančeve želje, ohranjamo in krepimo njegovo samostojnost, ob tem pa ne pozabimo na spoštljiv odnos in ohranjanje dostojanstva in zasebnosti. To je še posebno pomembno pri intimni negi. Ravnamo se po principu »Delaj z drugimi tako, kot bi želel, da drugi delajo s tabo.«
Trije nasveti za lažjo in kakovostnejšo nego bližnjih v domači oskrbi
Kako je z dostopnostjo teh pripomočkov? Prej ste omenili pripomočke, ki jih je možno dobiti na naročilnico. Veliko ljudi namreč niti ne ve, da so na primer medicinski pripomočki pri težavah z inkontinenco in uhajanjem urina, negovalne postelje, trapezi, mizice, preventivne blazine za preprečevanje poškodb kože zaradi pritiska … na voljo preko naročilnice za medicinski pripomoček ZZZS oz. »na recept«.
Res je, številne medicinske pripomočke, ki pomagajo pri kakovostni oskrbi in povečujejo kakovost oskrbovančevega življenja, se da pridobiti s pomočjo naročilnice, ki jo predpiše osebni zdravnik. Pri tem je treba vedeti, da so pripomočki predpisani pod točno določenimi pogoji, ki se na žalost včasih med seboj tudi izključujejo. Glede upravičenosti do posameznega pripomočka nam bo lahko najbolje svetoval osebni zdravnik, ponudbo številnih pripomočkov (na voljo tudi za samoplačniški nakup ali izposojo) pa si je moč ogledati na spletnih straneh različnih ponudnikov pripomočkov.
Katere pripomočke za inkontinenco mi lahko predpiše zdravnik »na recept«?
Večina starostnikov in/ali kroničnih bolnikov si želi čim dlje ostati v domačem okolju, kar pa praktično ni mogoče brez vključitve bližnjih. Kako vidite zdajšnji sistem prepletanja formalne in neformalne oskrbe. Kje so priložnosti za izboljšave? Seveda z namenom kakovostnejše in lažje nege tako za oskrbovance kot za oskrbovalce.
Res je, težnja po tem, da bi ostali doma, je popolnoma razumljiva in upravičena. »Povsod lepo, doma najlepše« pa tudi najbolj domače, varno, poznano in najbolj »naše«. Velika večina ljudi želi do konca življenja živeti doma, kjer se najbolje počutijo in najbolje znajdejo. To, da ostanejo čim dlje v svojem okolju, je velikokrat najbolje zanje. Velikokrat si to želijo tudi svojci. Glede na rezultate že omenjene reprezentativne raziskave Staranje v Sloveniji (J. Ramovš et al, 2013) večina bližnjih oskrbuje svoje domače z željo, da bi oskrbo dobro opravljali in da bi jim vrnili skrb, ki so jo od njih prejeli tekom življenja. Je pa seveda situacija odvisna od zmožnosti, včasih tudi od narave bolezni, družinske zgodovine ipd. Za tiste, ki se tako odločijo in to zmorejo, velja, da je domača oskrba starejšega ali kronično bolnega človeka plemenito, a zahtevno delo. Zato pri svojem delu potrebujejo pomoč – možnost usposabljanja, možnost oddiha, pomoč v obliki storitev na domu, finančno pomoč, svetovanje in čustveno podporo.
V urejenem sistemu dolgotrajne oskrbe gresta formalna in družinska oskrba z roko v roki. Največkrat sprva formalni oskrbovalci pomagajo družinskim v domačem okolju, če je potrebna premestitev v institucionalno oskrbo (npr. v dom starejših občanov), pa formalni oskrbovalci povsem prevzamejo negovalne naloge oskrbe, družinski oskrbovalci pa z rednimi obiski skrbijo bolj za nematerialne potrebe človeka (družbo, lep pogovor itd.), ki ga tako še naprej oskrbujejo.
V Sloveniji področje dolgotrajne oskrbe še vedno ni urejeno. Kljub temu da imamo Zakon o dolgotrajni oskrbi, čakamo njegovo dopolnitev in predvsem implementacijo. Neformalni oskrbovalci še zdaleč niso nepomembna zanemarljiva manjšina – pri nas in po vsej Evropi ima vsak peti do deseti prebivalec nekoga od bližnjih, ki potrebuje oskrbo! Kljub temu velikokrat ostajajo spregledani. Želimo si, da bi bil pomen neformalnih oskrbovalcev v večji meri prepoznan, cenjen in pravno, finančno in praktično podprt na lokalni in nacionalni ravni. Prav tako je za zagotavljanje kakovostne dolgotrajne oskrbe nujno potrebno medsebojno delovanje in povezovanje zdravstvenega in socialnega sektorja. Problematičen je tudi dostop do informacij. Marsikaj namreč že obstaja, pa ljudje s tem niso seznanjeni, ker jim vsak svetuje le s svojega brega. Prav zato smo pod okriljem Inštituta Antona Trstenjaka ustanovili Slovensko združenje neformalnih oskrbovalcev.
|
O Inštitutu Antona Trstenjaka Pod njihovim okriljem deluje tudi Slovensko združenje neformalnih oskrbovalcev, ki ponuja številne praktične nasvete in delavnice o tem, kako pomagati bližnjemu in se bolje znajti v oskrbi. Več na www.inst-antonatrstenjaka.si. |
Preberite še:
Patronažne sestre, dragocena opora družinskim oskrbovalcem
Demenca in inkontinenca – dodatna izziva za družinske oskrbovalce
»Nega bližnjega je plemenito, a zahtevno delo«
/Default.aspx?ID=13444&newsid=941&Action=1&M=NewsV2&PID=80276